Я Гришина Юлия, мне 11 лет. Я перехожу в 5-й класс в школе «Перспектива» города Москвы. Я почти отличница и спортсменка, у меня первый юношеский разряд по плаванию. Моя семья состоит из четырёх человек. Папа Сергей, Мама Ирина, я и мой младший брат Никита, ему 8 лет. Есть ещё пес Рокки и кот Филя.
У нас классная семья. Но есть нотка грусти, которая делает меня сильнее, спортивнее, мудрее, даёт выдержку, усидчивость и умение любить. Моя мама занимается реабилитациями с моим младшим братом вот уже 8 лет. У брата диагноз ДЦП и генетический синдром Алана Герндона Дадли. Он начал ходить сам в три года, мне было тогда шесть лет, ел перемолотую пищу очень долго. Сейчас ходит шатко, плохо говорит, плохо понимает, очень вялый, не просится в туалет. Никита добрый, бывает, правда, и вредный иногда. У него открыт рот, язык свисает. Это всё некрасиво. Иногда говорю ему: «Никуша, закрой ротик» и он закрывает, но не надолго. Мама рассказывала, что, когда брат впервые смог сам поднести ложку ко рту, она не кричала от радости. Мама плакала молча. Три года ежедневных упражнений — ради этих пяти сантиметров, которые для других ничего не значат. Но для неё это как выиграть войну.
Моя мама — не врач и не специалист по реабилитации, но, когда потребовалось, она стала для моего брата всем: и мамой, и учителем, и терапевтом. Она изучала разные методики, часами занимается с ним, хотя никто её этому не учил. Мама могла бы получить диплом реабилитолога — просто по количеству прочитанных медицинских статей, освоенных массажных техник и ночей без сна. Мама знает, что такое Бобат-терапия, методика Сандакова и Фельденкрайз. У моего брата ДЦП и сложный генетический синдром, а это значит, его тело — как упрямый механизм, который надо «заводить» каждый день. Мама делает это. Без выходных, без «я не могу». Потому что если не она, то кто?
Я вижу, как это тяжело, но она никогда не жалуется — просто потому, что любит его. Каждый день после долгого дня они с братом всё равно садятся делать упражнения. Они занимаются на полу сначала физическими упражнениями, затем пишут в тетрадях задания. Мама задания придумывает сама. Она бывает очень уставшая, но в её глазах — столько решимости… В такие моменты я понимаю, что она не просто мама — она человек, который не сдаётся. И я бесконечно благодарна ей за это.
Два раза в год возим брата на реабилитации в Реацентр в Самару. Мама всегда берёт меня с собой. Помогает оплачивать благотворительный фонд такие реабилитации, они очень дорогие. Она не получает за это зарплату, не ждёт благодарностей. Её «работа» и там в реацентре длится 24/7, и я не знаю, где она берёт столько сил. Маме 38 лет. Она работает в большом агентстве, которое отправляет большие группы людей на конгрессы и большие собрания, встречи по всей России. Мама подписывает договора с отелями и транспортными компаниями. Она уезжает из дома в офис два раза в неделю. В остальное время работает удалённо. Работу она свою любит, но давно хочет её поменять, попробовать что-то новое, но пока не может из-за брата. Много времени уходит на поездки в больницы и дополнительные занятия. Но если спросить её: «О чём жалеешь?», она ответит: «Что не могу дать ему больше». Хотя даёт каждый день очень много.
Наша жизнь — это не инстаграм-истории про «особенное материнство». Это гора препятствий, бесконечные разговоры про врачей и моменты, когда мама тихо говорит «ничего, прорвемся». Моя мама — как маяк в шторм. Для меня она — опора и поддержка, а для брата — ещё и проводник в мире, где каждый шаг даётся сложно. Она не просто ведёт его за руку, а учит идти самому. И я не знаю, есть ли на свете работа важнее, чем эта.
Спасибо, мама!